La collecte de sandrine sintes

by Sandrine Sintes for France Lafora

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 210
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 200

About my fundraiser

Course des Héros Paris 2013,

Le soleil m'a aidé à rechausser mes baskets pour participer à la course des héros à Paris ...je vais courir à la mémoire de mon héros ,mon papa , marathonien , coureur de grand fond et du frère de mon amie Emilie emporté très tôt ,trop tôt par la maladie de Lafora. Je porterai un dossard en soutien à l'association France Lafora , association qui lutte contre la maladie orpheline de Lafora. Il s'agit d'une épilepsie très sévère qui se déclenche à l'adolescence. Il n'y a à ce jour aucun traitement et les jeunes malades n'ont que 10 ans d'espérance de vie après les premiers symptômes...L'espoir existe mais il faut donner aux chercheurs les moyens d'avancer.... J'aimerai collecter minimum 200 euros pour financer leurs actions.
Aidez moi à relever ce challenge !!! Pour cela je vous suggère de faire un don à France Lafora par le biais de ma page ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien !
Sandrine

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France Lafora
Lafora fait partie des maladies orphelines pour lesquelles le petit nombre de malades ne permet pas à l'industrie pharmaceutique d'amortir les coûts de recherche et de développement de médicaments qui soigneraient la maladie. La recherche est financée uniquement par des fonds publics et des dons privés. L'Association a 2 objectifs: Récolter des fonds pour faire avancer la recherche Faire connaître la maladie auprès du public et des professionnels de la santé